Maladie d’Alzheimer, démence fronto-temporale, démence à corps de Lewy… Derrière ces termes médicaux se cache une réalité souvent tue : le poids du silence.
Encore aujourd’hui, la démence reste un sujet tabou, y compris au sein des familles, dans les médias ou dans les lieux de soin.
Et pourtant, plus de 55 millions de personnes sont concernées dans le monde. Alors, pourquoi ce silence ? Et surtout, pourquoi est-il urgent d’en parler ?
La peur, la honte, le déni : les racines du tabou
La démence touche l’identité, la mémoire, le comportement. Elle effraie, car elle remet en cause ce qui nous rend “nous”. Beaucoup associent encore la maladie d’Alzheimer à une dégradation rapide, une perte totale de repères, voire à une “fin de vie déguisée”.
Résultat :
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Les proches évitent parfois d’en parler, de peur d’inquiéter ou de stigmatiser.
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Certaines familles cachent la maladie, par honte sociale ou pour éviter le regard des autres.
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Les personnes atteintes elles-mêmes, surtout aux premiers stades, peuvent nier ou minimiser les symptômes par crainte d’être rejetées.
Les conséquences du silence
Ce silence a un prix.
Lorsqu’on ne parle pas de la démence :
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Le diagnostic est retardé, ce qui limite les possibilités d’accompagnement précoce.
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Les aidants s’isolent, pensant être seuls face aux difficultés.
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La personne malade est marginalisée, parfois traitée comme “absente” alors qu’elle est encore bien présente, à sa manière.
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Les préjugés persistent : on réduit la personne à sa maladie, on banalise certains troubles, on nie sa dignité.
Lever le tabou, c’est changer de regard
Parler de la démence, c’est déjà l’humaniser. C’est rappeler que :
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Ce n’est pas une “folie”, ni une punition.
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La personne malade ressent encore des émotions, a besoin de lien, de reconnaissance, de respect.
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L’accompagnement ne se limite pas aux soins médicaux, mais englobe aussi l’écoute, la tendresse, la patience.
Des campagnes de sensibilisation, comme la Journée mondiale de la maladie d’Alzheimer (21 septembre), jouent un rôle essentiel pour briser les idées reçues, mais il faut aller plus loin :
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Former les professionnels à mieux communiquer avec les malades.
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Inclure les personnes atteintes dans la vie sociale, dans les médias, dans les projets culturels.
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Encourager les témoignages, les partages d’expérience, les récits de vie.
Vers une parole plus libre, plus juste, plus humaine
Il n’y a pas de honte à perdre la mémoire.
Il n’y a pas de honte à accompagner quelqu’un qu’on aime dans sa vulnérabilité.
Il y a, au contraire, une profonde dignité dans ce cheminement, aussi difficile soit-il.
Briser le tabou de la démence, c’est faire un pas vers plus de compassion, plus d’inclusion, plus de compréhension.
? À retenir :
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Le tabou autour de la démence empêche le diagnostic, isole les familles et alimente les préjugés.
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En parler, c’est reconnaître l’humanité de la personne malade.
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Le 21 septembre est l’occasion d’ouvrir la parole, mais le combat contre le silence est quotidien.
Et si on en parlait plus, dès aujourd’hui ?
Parce que le silence n’a jamais soigné personne. Mais la parole, elle, peut changer des vies.
