Tabou autour de la démence : pourquoi faut-il en parler davantage ?

Pourtant, parler de la démence permet de mieux comprendre la personne, de mieux accompagner ses besoins et de préserver sa place dans la vie familiale et sociale.

Alzheimer, démence à corps de Lewy, démence fronto-temporale ou autres troubles neurocognitifs : derrière le diagnostic se trouve toujours une personne avec son histoire, ses habitudes, ses émotions et ses besoins.

Alors, pourquoi la démence reste-t-elle encore un sujet difficile à aborder ? Et comment faire évoluer le regard porté sur les personnes concernées ?

Pourquoi la démence reste-t-elle un sujet tabou ?

Le mot « démence » peut susciter de nombreuses représentations négatives. Il est parfois associé à la perte totale d’autonomie, à la disparition de la personnalité ou à une dégradation inéluctable de la personne.

Cette vision simplifiée ne reflète pourtant pas la diversité des situations.

Les troubles cognitifs évoluent différemment selon les personnes. Les capacités, les émotions, les habitudes et les relations sociales peuvent rester présentes, parfois longtemps après l'apparition des premiers troubles.

Le tabou peut avoir plusieurs origines :

• la peur du diagnostic et de ce qu'il pourrait changer dans la vie quotidienne ;
• la peur du regard des autres ;
• la difficulté à accepter la perte progressive de certaines capacités ;
• la méconnaissance des maladies neurocognitives ;
• la volonté de protéger un proche, en évitant de parler de ses difficultés ;
• la crainte de ne plus être considéré comme une personne autonome.

Dans certaines familles, le sujet est ainsi progressivement évité. On parle des difficultés sans réellement nommer la maladie.

Démence : ne pas réduire une personne à son diagnostic

L’un des principaux enjeux consiste à ne pas confondre la personne et la maladie.

Une personne atteinte de troubles cognitifs reste une personne avec une histoire, des préférences, des relations et des émotions.

Même lorsque la mémoire ou certaines capacités diminuent, le besoin de respect, de sécurité, de considération et de lien social demeure.

Cela implique notamment de continuer à :

• parler directement à la personne ;
• respecter ses habitudes lorsque cela est possible ;
• tenir compte de ses préférences ;
• expliquer les gestes réalisés pendant les soins ;
• préserver son intimité ;
• favoriser les échanges avec ses proches ;
• adapter la communication à ses capacités.

L’accompagnement d’une personne dépendante ne consiste donc pas uniquement à répondre à ses besoins physiques. Le respect de la dignité et de la personne doit également rester au centre de l’accompagnement.

Pourquoi parler de la démence peut aider les familles ?

Lorsque les proches peuvent parler librement des difficultés rencontrées, ils peuvent plus facilement rechercher des informations et demander de l’aide.

La communication permet notamment de mieux comprendre certains changements dans le comportement et d’éviter de les interpréter systématiquement comme de la mauvaise volonté.

Une personne peut, par exemple, avoir des difficultés à comprendre une consigne, se montrer désorientée, répéter certaines questions ou modifier certaines habitudes.

Ces situations peuvent être déstabilisantes pour les proches.

Mieux comprendre les troubles cognitifs permet de rechercher des réponses adaptées plutôt que de culpabiliser la personne ou son entourage.

Pour les aidants, cette compréhension est également importante car l'accompagnement quotidien peut devenir progressivement plus complexe.

À ce sujet, il peut être utile de consulter notre article consacré à la charge mentale des aidants face à la perte d’autonomie, qui aborde les difficultés auxquelles les proches peuvent être confrontés au quotidien.

Le rôle essentiel des aidants

L’aidant familial occupe souvent une place importante dans le quotidien d’une personne atteinte de troubles cognitifs.

Il peut participer à l’organisation des rendez-vous, aux repas, à l’habillage, aux déplacements, aux démarches administratives ou encore à la coordination avec les professionnels.

Cette implication peut être importante, mais elle ne signifie pas que l’aidant doit tout gérer seul.

Parler des difficultés rencontrées permet aussi de mieux identifier les besoins d’accompagnement et de rechercher des solutions adaptées.

Lorsque le maintien à domicile devient complexe, les familles peuvent également s’interroger sur les différentes possibilités d’accompagnement et sur l’adaptation du logement ou de l’environnement quotidien.

En EHPAD, changer le regard sur les troubles cognitifs

L’entrée en EHPAD peut représenter une étape importante pour une personne âgée et sa famille.

Dans un établissement, l’accompagnement repose sur une équipe composée de professionnels qui doivent tenir compte des habitudes, des capacités et des besoins de chaque résident.

La communication avec la personne reste essentielle, y compris lorsque les troubles cognitifs sont importants.

Les professionnels peuvent également être confrontés à des situations particulières : difficultés lors de l’habillage, refus de soins, désorientation, agitation ou modification des habitudes.

L’objectif n’est pas simplement de faire disparaître ces comportements, mais d'essayer d’en comprendre la cause et d’adapter l’accompagnement.

Lorsqu’une personne présente des difficultés particulières liées à l’habillage ou au maintien de ses vêtements, des vêtements adaptés à la dépendance peuvent parfois faciliter certains gestes du quotidien.

Designtex propose notamment des grenouillères adultes médicalisées, des vêtements de jour et différents vêtements adaptés aux besoins des personnes dépendantes.

→ Découvrir les grenouillères adultes médicalisées

Ces vêtements peuvent notamment faciliter l’habillage, les changes ou certains soins selon la situation de la personne. Ils ne remplacent pas l’accompagnement humain et doivent être choisis en fonction des besoins individuels.

Préserver la dignité dans les gestes du quotidien

La dignité ne concerne pas uniquement les grandes décisions médicales ou sociales. Elle se construit aussi dans les gestes ordinaires.

Se laver, manger, dormir, s’habiller ou recevoir des soins sont des moments qui peuvent devenir plus difficiles avec la perte d’autonomie.

L’environnement et les équipements utilisés doivent donc être pensés pour faciliter l’accompagnement tout en respectant autant que possible les habitudes et les préférences de la personne.

Le vêtement peut notamment avoir un rôle pratique.

Un vêtement adapté peut faciliter l’intervention d’un aidant, simplifier certains soins ou mieux répondre aux contraintes liées à la dépendance.

Il existe par exemple des vêtements médicalisés pour personnes âgées dépendantes, ainsi que des modèles spécifiquement conçus pour faciliter certains gestes du quotidien.

→ Voir les vêtements adaptés aux personnes dépendantes

Comment mieux parler de la démence ?

Lever le tabou ne signifie pas parler constamment de la maladie. Il s’agit surtout de pouvoir l’évoquer sans honte et sans réduire la personne à son diagnostic.

Quelques principes peuvent contribuer à faire évoluer les représentations :

Utiliser des mots compréhensibles

Les termes médicaux peuvent être difficiles à comprendre pour les familles.

Expliquer simplement les troubles et leurs conséquences permet de faciliter le dialogue entre la personne, ses proches et les professionnels.

Continuer à parler à la personne

Même lorsque les capacités de communication diminuent, il est important de continuer à s’adresser directement à la personne.

Le ton employé, le regard, la patience et la manière de présenter un soin peuvent avoir une grande importance dans la relation.

Éviter les généralisations

Toutes les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’un autre trouble neurocognitif ne présentent pas les mêmes symptômes.

Une difficulté rencontrée par une personne ne doit donc pas être automatiquement considérée comme représentative de toutes les personnes atteintes de démence.

Donner une place aux proches

Les aidants connaissent souvent les habitudes, les goûts et les réactions de leur proche.

Leur expérience peut être précieuse pour comprendre la personne et adapter son accompagnement.

La Journée mondiale de la maladie d’Alzheimer : une occasion de sensibiliser

La Journée mondiale de la maladie d’Alzheimer, organisée chaque année le 21 septembre, contribue à rendre les maladies neurocognitives plus visibles.

Cette journée est l'occasion de diffuser des informations, de sensibiliser le public et de rappeler les difficultés rencontrées par les personnes concernées et leurs proches.

Mais la sensibilisation ne doit pas se limiter à une seule journée.

Le changement de regard passe aussi par les conversations quotidiennes, l’information des familles, la formation des professionnels et une meilleure représentation des personnes vivant avec des troubles cognitifs.

Une personne malade reste une personne

Parler de la démence, ce n’est pas uniquement parler de symptômes ou de perte d’autonomie.

C’est aussi parler de relations humaines, de souvenirs, d’habitudes, de préférences et de dignité.

Une personne peut perdre certaines capacités tout en conservant d’autres formes de communication et d’expression.

Accompagner une personne atteinte de troubles cognitifs, c’est donc chercher un équilibre entre sécurité, autonomie, confort et respect de sa personnalité.

Cette approche concerne les familles comme les professionnels intervenant à domicile, en EHPAD, en MAS ou en FAM.

À retenir

• La démence reste encore entourée de nombreuses idées reçues et de représentations négatives.
• En parler permet de mieux comprendre les troubles cognitifs et de rechercher un accompagnement adapté.
• Une personne atteinte d’Alzheimer ou d’un autre trouble neurocognitif ne doit pas être réduite à son diagnostic.
• Les aidants ont également besoin d’information, d’écoute et de solutions concrètes.
• Le respect de la dignité passe aussi par les gestes du quotidien, notamment l’habillage, les repas, les soins et la communication.
• Les vêtements adaptés peuvent, dans certaines situations, faciliter l’accompagnement des personnes dépendantes.

FAQ – Tabou, démence et accompagnement

Pourquoi la démence reste-t-elle un sujet tabou ?

La démence peut susciter la peur, la honte ou le déni, notamment en raison des représentations négatives liées à la perte d’autonomie et aux troubles cognitifs. Une meilleure information contribue à réduire les préjugés.

Comment parler à une personne atteinte de troubles cognitifs ?

Il est généralement préférable de s’adresser directement à la personne, avec des phrases simples et un ton calme, tout en tenant compte de ses capacités et de ses habitudes de communication.

Une personne atteinte d’Alzheimer ressent-elle encore des émotions ?

Les troubles de la mémoire ou d’autres capacités cognitives ne signifient pas que la personne cesse de ressentir des émotions. Les relations, le ton de la voix, les attitudes et l’environnement peuvent continuer à avoir une importance.

Comment aider un proche atteint de démence ?

L’accompagnement dépend de la situation. Il peut notamment passer par une meilleure compréhension des troubles, l’adaptation de l’environnement, l’organisation de l’aide au quotidien et le recours à des professionnels lorsque cela devient nécessaire.

Existe-t-il des vêtements adaptés aux personnes atteintes de troubles cognitifs ?

Oui. Certains vêtements sont conçus pour répondre aux difficultés liées à la perte d’autonomie, notamment pour faciliter l’habillage et certains soins. Designtex propose notamment des grenouillères médicalisées et d’autres vêtements adaptés aux personnes dépendantes.

→ Découvrir les vêtements adaptés aux personnes dépendantes sur Designtex pour les femmes et les hommes

Parler de la démence, c’est finalement commencer par regarder la personne avant de regarder la maladie.