Derrière chaque personne atteinte de la maladie d’Alzheimer, il y a souvent un visage discret, épuisé, mais profondément engagé : celui de l’aidant familial. Ce conjoint, ce fils, cette sœur ou ce petit-enfant qui, jour après jour, accompagne, soutient, rassure… souvent sans relâche et sans reconnaissance.
On les appelle les aidants, mais ils sont bien plus que cela : les héros de l’ombre.
Être aidant : un engagement quotidien, souvent invisible
En France, on estime à plus de 11 millions le nombre d’aidants, dont près d’un million s’occupent d’un proche atteint de troubles cognitifs, notamment de la maladie d’Alzheimer. La majorité sont des femmes, et près d’un tiers travaillent encore tout en s’occupant de leur proche.
Leur rôle est immense :
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aide aux repas, à la toilette, à l’habillage,
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gestion des rendez-vous médicaux, de l’administratif,
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surveillance constante pour prévenir les fugues ou les accidents,
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soutien moral face à la confusion, l’agressivité ou les pertes de mémoire.
Ce travail, souvent non rémunéré et non choisi, s’apparente à un vrai métier à temps plein, avec des répercussions sur la santé physique, mentale, sociale et financière des aidants.
Les conséquences sur leur propre santé
Être aidant, c’est donner beaucoup… parfois jusqu’à l’épuisement.
Fatigue chronique, stress, troubles du sommeil, isolement social, voire dépression : les études montrent que les aidants sont eux-mêmes à haut risque de burn-out.
Certains en viennent à négliger leur propre santé, à s’éloigner de leur cercle social ou à abandonner leur carrière professionnelle.
Et pourtant, ils continuent, souvent par amour, par devoir ou par absence de solution alternative.
Une reconnaissance encore trop faible
Malgré leur rôle central dans le maintien à domicile, les aidants familiaux manquent cruellement de reconnaissance :
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peu d’aides financières,
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manque de dispositifs de répit,
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procédures administratives lourdes,
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faible intégration dans le parcours de soins du patient.
Heureusement, des dispositifs existent (allocation journalière du proche aidant, congé proche aidant, plateformes de répit…), mais ils restent insuffisants et mal connus.
Vers une société plus solidaire avec ses aidants
Reconnaître et soutenir les aidants, ce n’est pas un luxe : c’est une nécessité.
Cela passe par :
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une meilleure information et orientation dès le diagnostic de la maladie,
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le développement de solutions de répit (accueils de jour, hébergements temporaires),
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la valorisation du rôle d’aidant dans le parcours médical,
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un meilleur accompagnement psychologique pour éviter l’isolement.
Le 6 octobre, lors de la Journée nationale des aidants, la parole leur est donnée. Mais au-delà d’une date symbolique, c’est tout au long de l’année qu’ils méritent notre attention, notre écoute et notre gratitude.
En résumé :
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Les aidants familiaux jouent un rôle fondamental, souvent au prix de leur propre santé.
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Ils manquent encore de reconnaissance, d’aides concrètes et de relais.
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Soutenir les aidants, c’est aussi mieux accompagner les personnes malades.
À vous, les aidants, merci pour votre courage, votre patience, votre humanité. Vous n’êtes pas seuls. Parler de vous, c’est commencer à vous soutenir.
