Ces affirmations simplifient une maladie neurocognitive complexe qui évolue différemment selon les personnes. Mieux comprendre ce qui relève du mythe et ce qui repose sur les connaissances scientifiques permet de mieux accompagner les personnes concernées et leurs proches.

Voici 7 idées reçues sur la maladie d’Alzheimer, avec les faits à connaître.

1. « La maladie d’Alzheimer est une conséquence normale du vieillissement »

Faux.

L’âge constitue le principal facteur de risque connu de la maladie d’Alzheimer, mais vieillir ne signifie pas développer Alzheimer.

La maladie correspond à des modifications pathologiques du cerveau qui entraînent progressivement des troubles cognitifs et une perte d’autonomie. Elle ne doit donc pas être considérée comme une étape normale du vieillissement.

La maladie d’Alzheimer est notamment associée à des anomalies impliquant certaines protéines cérébrales, dont les protéines bêta-amyloïdes et tau. Les mécanismes de la maladie restent cependant complexes et continuent d’être étudiés.

L’OMS rappelle que la démence est plus fréquente après 65 ans, mais qu’elle n’est pas une conséquence inévitable du vieillissement.

Pourquoi cette idée reçue est-elle problématique ?

Attribuer systématiquement les troubles cognitifs à l’âge peut conduire à banaliser certains changements et à retarder une consultation médicale.

Lorsqu’une personne présente des difficultés inhabituelles de mémoire, d’orientation, de langage ou dans la réalisation de tâches quotidiennes, il est préférable d’en parler à un professionnel de santé plutôt que de conclure qu’il s’agit simplement de la vieillesse.

2. « Les pertes de mémoire signifient forcément que la personne a Alzheimer »

Faux.

Les troubles de mémoire peuvent avoir de nombreuses causes et un oubli isolé ne permet pas de diagnostiquer une maladie d’Alzheimer.

Le stress, certains troubles du sommeil, la dépression, certaines maladies ou certains médicaments peuvent notamment avoir un impact sur les capacités cognitives.

Par ailleurs, la maladie d’Alzheimer ne se résume pas à la mémoire.

Elle peut également affecter progressivement :

• l’orientation dans le temps et dans l’espace ;
• le langage ;
• la capacité à résoudre certains problèmes ;
• la planification ;
• la réalisation de tâches familières ;
• la prise de décision ;
• les interactions sociales ;
• le comportement ou l’humeur.

L’OMS cite notamment parmi les signes possibles les difficultés à résoudre des problèmes, à suivre une conversation, à retrouver certains mots ou à réaliser des tâches habituelles.

Que faire en cas de troubles cognitifs ?

Une modification persistante ou inhabituelle des capacités cognitives mérite d’être signalée à un médecin. Le diagnostic repose sur une évaluation médicale et ne peut pas être établi à partir d'un simple oubli ou d’un test isolé.

La Haute Autorité de santé distingue notamment la démarche diagnostique, l’annonce du diagnostic et l’accompagnement de la personne et de son entourage.

3. « Après un diagnostic d’Alzheimer, il n’y a plus rien à faire »

C’est une vision trop simpliste.

Il n’existe actuellement pas de traitement permettant de guérir définitivement la maladie d’Alzheimer. Cela ne signifie toutefois pas qu’aucune prise en charge n’est possible.

L’objectif est notamment de préserver le plus longtemps possible les capacités de la personne, son autonomie, sa qualité de vie et ses relations avec son entourage.

Selon la situation, la prise en charge peut associer :

• un suivi médical régulier ;
• des traitements médicamenteux lorsqu’ils sont indiqués ;
• une activité physique adaptée ;
• des activités cognitives et sociales ;
• des mesures de réadaptation ;
• l’adaptation de l’environnement ;
• un accompagnement des proches et des aidants.

L’OMS souligne notamment l’intérêt de certaines interventions non médicamenteuses, comme l’activité physique, la stimulation cognitive, la réadaptation et le maintien des liens sociaux.

La recherche médicale évolue également. De nouveaux traitements visant certains mécanismes de la maladie ont fait progresser les possibilités thérapeutiques, même si leur utilisation dépend de critères médicaux précis.

Le diagnostic d’Alzheimer ne signifie donc pas qu’il n’y a plus de solutions : il marque le début d’une prise en charge adaptée à la situation de la personne.

4. « Alzheimer ne touche que les personnes très âgées »

Faux.

La maladie d’Alzheimer est beaucoup plus fréquente avec l’avancée en âge, mais elle peut également apparaître avant 65 ans.

On parle alors de maladie d’Alzheimer à début précoce ou de démence précoce lorsqu’il s’agit plus largement des démences débutant avant 65 ans.

L’OMS indique que la démence précoce peut représenter jusqu’à 9 % des cas de démence.

Ces situations peuvent être particulièrement difficiles à identifier, car les premiers changements peuvent être attribués à la fatigue, au stress professionnel ou à d’autres difficultés de la vie quotidienne.

Certaines formes familiales génétiques de la maladie d’Alzheimer existent également. Elles restent cependant rares.

L’Inserm estime que les formes héréditaires représentent environ 1 à 2 % des cas et sont généralement caractérisées par un début plus précoce.

5. « La maladie d’Alzheimer est forcément héréditaire »

Faux.

Avoir un proche atteint de la maladie d’Alzheimer peut être associé à une augmentation du risque, mais cela ne signifie pas que la maladie sera automatiquement transmise aux enfants.

La maladie d’Alzheimer est considérée comme une pathologie multifactorielle. Son apparition peut dépendre de l’interaction entre des facteurs liés à la génétique, à l’âge, à la santé cardiovasculaire, au mode de vie et à l’environnement.

Certaines mutations génétiques rares, notamment celles concernant les gènes APP, PSEN1 et PSEN2, sont responsables de formes familiales héréditaires. Elles sont cependant très différentes des formes beaucoup plus fréquentes de la maladie.

D’autres variations génétiques, comme certaines variantes du gène APOE, peuvent modifier le risque sans déterminer à elles seules l’apparition de la maladie.

Il est donc important de distinguer :

Prédisposition génétique ≠ transmission automatique de la maladie.

En cas d’antécédents familiaux importants ou de maladie à début très précoce, une consultation spécialisée peut permettre d’évaluer la situation.

6. « Une personne atteinte d’Alzheimer ne comprend plus rien et perd toute capacité à communiquer »

Faux.

La maladie d’Alzheimer peut entraîner une diminution progressive des capacités cognitives, mais toutes les capacités ne disparaissent pas simultanément.

Une personne peut conserver certaines habitudes, certaines préférences, des souvenirs anciens, des émotions et des capacités relationnelles alors même que d’autres fonctions cognitives sont altérées.

La progression est variable d’une personne à l’autre. L’OMS souligne que les symptômes et leur évolution diffèrent notamment selon la cause de la démence, les autres problèmes de santé et les capacités cognitives de départ.

Cela implique d’adapter la communication.

Par exemple, il peut être utile de :

• parler directement à la personne ;
• utiliser des phrases simples ;
• laisser suffisamment de temps pour répondre ;
• éviter de la mettre en situation d’échec ;
• respecter ses habitudes et ses préférences ;
• maintenir autant que possible les activités qu’elle apprécie.

Même lorsque le langage devient plus difficile, la personne reste une personne avec ses goûts, ses émotions, son histoire et sa dignité.

7. « Il est impossible d’agir sur le risque de maladie d’Alzheimer »

Faux, mais avec une nuance importante.

Il n’existe pas aujourd’hui de méthode permettant de garantir qu’une personne ne développera jamais la maladie d’Alzheimer.

En revanche, plusieurs facteurs associés au risque de déclin cognitif et de démence peuvent être modifiés.

Les recommandations et données disponibles mettent notamment en avant :

• l’activité physique régulière ;
• l’arrêt du tabac ;
• une alimentation équilibrée ;
• la limitation de la consommation nocive d’alcool ;
• le maintien d’une vie sociale ;
• une activité cognitive régulière ;
• le contrôle de la tension artérielle ;
• la prise en charge du diabète ;
• la surveillance du cholestérol ;
• la prévention et la prise en charge des troubles auditifs ou visuels ;
• la prévention des traumatismes crâniens.

L’OMS recommande une approche globale de réduction du risque, en agissant notamment sur les facteurs cardiovasculaires, l’activité physique, le tabagisme, l’alimentation, les relations sociales et certains facteurs environnementaux.

Le ministère de la Santé rappelle également l’importance des facteurs de risque cardiovasculaires et des comportements favorables à la santé.

Prévenir certains facteurs de risque ne signifie donc pas empêcher avec certitude la maladie. Il s’agit plutôt de réduire certains risques et de préserver la santé globale.

Pourquoi est-il important de déconstruire les idées reçues sur Alzheimer ?

Les représentations simplistes de la maladie peuvent avoir des conséquences concrètes.

Lorsqu’un trouble cognitif est systématiquement considéré comme « normal à cet âge », une consultation peut être retardée. À l’inverse, lorsqu’un simple oubli est immédiatement interprété comme un signe d’Alzheimer, cela peut générer une inquiétude injustifiée.

Les idées reçues peuvent également renforcer la stigmatisation des personnes atteintes de troubles cognitifs.

L’OMS souligne que le manque de connaissance et de compréhension de la démence peut favoriser la stigmatisation et constituer un obstacle au diagnostic et à l’accès aux soins.

Pour les proches et les aidants, mieux connaître la maladie permet aussi de mieux comprendre certaines évolutions et d’adapter progressivement l’accompagnement.

Alzheimer : comprendre la maladie pour mieux accompagner la personne

La maladie d’Alzheimer ne peut pas être résumée à une simple perte de mémoire ni à une conséquence normale de la vieillesse.

C’est une maladie neurocognitive complexe, dont les causes et les mécanismes font encore l’objet de nombreuses recherches. Son évolution varie selon les personnes et son accompagnement doit tenir compte du niveau d’autonomie, des capacités restantes, de l’environnement et des besoins de chacun.

Pour les familles comme pour les professionnels, l’objectif n’est donc pas seulement de connaître la maladie, mais aussi de préserver autant que possible l’autonomie, le confort, les habitudes et la dignité de la personne.

Lorsque la perte d’autonomie devient importante, l’environnement quotidien peut progressivement être adapté : organisation du logement, aides techniques, accompagnement humain et, lorsque cela répond aux besoins de la personne, vêtements adaptés à la dépendance.

Ces solutions vestimentaires constituent cependant un sujet à part entière : elles doivent être choisies en fonction de la situation, de la morphologie, du confort et des besoins d’accompagnement, plutôt que d’être considérées comme une réponse spécifique à la maladie d’Alzheimer.

À retenir

7 idées reçues sur Alzheimer à retenir :

1. Alzheimer n’est pas une conséquence normale du vieillissement.
2. Un oubli ne signifie pas automatiquement maladie d’Alzheimer.
3. Un diagnostic ne signifie pas qu’il n’existe plus aucune prise en charge.
4. Alzheimer peut aussi débuter avant 65 ans.
5. La maladie n’est pas systématiquement héréditaire.
6. Une personne atteinte conserve des capacités et des émotions, notamment selon le stade de la maladie.
7. Certains facteurs de risque peuvent être réduits, sans qu’une prévention puisse garantir l’absence de maladie.

Sources institutionnelles : Organisation mondiale de la Santé (OMS), Inserm et ministère de la Santé.